Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Publicado: 08 sep 2021
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Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Tal como suele ocurrir con los días mundiales, el objetivo de esta fecha es poner sobre la palestra toda la información relacionada con este terrible padecimiento y cómo entre todos podemos mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren. Entre las actividades de ese día están:

  • Diagnósticos gratuitos para pacientes con fibrosis quística.
  • Educar a la población sobre los principales síntomas para que puedan exigir un diagnóstico temprano.
  • Informar a las familias sobre la importancia de realizar un cribado neonatal o prueba de talón en bebés recién nacidos, para saber si su niño padece la enfermedad y como cuidarlo.
  • Brindar acceso al tratamiento de una forma rápida y segura.
  • Enseñar a las personas cual es el listado de medicamentos básicos que no deben faltar en la casa de un paciente con fibrosis quística.
  • Crear grupos de apoyo a las familias que lidian con esta enfermedad.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo

La fibrosis quística provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves. El verdadero problema es que con el paso de los años, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.

La fibrosis quística afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos. Luego, atascan los tubos, los tractos y los canales.
Los síntomas pueden variar. Incluyen tos, infecciones pulmonares repetitivas, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.
El tratamiento puede aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Los análisis a los recién nacidos contribuyen a un diagnóstico temprano.

El mejor diagnóstico temprano que pueda existir hoy en día es el cribado neonatal o prueba talón. Se trata de un pequeño examen de laboratorio que se le aplica al recién nacido durante los primeros 15 días de haber llegado al mundo. Para ejecutarlo una enfermera o doctora tomara una muestra de tejido del talón del bebé, dejándole una pequeña marca parecida a la de una ampolla abierta, la cual se debe limpiar regularmente hasta que cicatrice.

La prueba de talón, no solo permite detectar la fibrosis quística, sino cualquier enfermedad metabólica congénita, alteraciones cerebrales y neurológicas, problemas hormonales, trastornos de crecimiento, entre otra serie de padecimientos que de ser tratados eficazmente desde niños pueden mejorar la salud de la persona alargando su vida.