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Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Publicado: 01 mar 2022
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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid.
Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
El tema de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras para 2022 es: «Comparte tus colores».
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 8% de la población mundial, 350 millones de personas, son las que padecen algún tipo de trastorno.
Algunas de las enfermedades raras son:
- Enfermedad de Kawasaki.
- Síndrome de Angelman.
- Dermatomiositis juvenil.
- Síndrome de Turner.
- Distrofia muscular de Duchenne.
- Síndrome de Kleefstra.
- Enfermedad de Behçet.
- Síndrome de Pitt-Hopkins.
- Ataxia.
- Deficiencia de biotinidasa.
- Síndrome Arnold Chiari.
- Parálisis de Erb-Duchenne.
- Enfermedad de Gaucher.
- Síndrome de Crandall.
- Neuralgia Trigeminal.
- Síndrome de Björnstad.
- Enfermedad de Lyme.
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