Día Internacional del Síndrome de Asperger.

Cada 18 de febrero, desde el 2007, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

Este día busca dar visibilidad a este colectivo, encuadrado en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), ya que técnicamente el síndrome de Asperger ya no es un diagnóstico por sí solo.

Este grupo de problemas de salud mental relacionados comparte algunos síntomas. Aún así, mucha gente todavía usa el término «Asperger».

A día de hoy aún existe un significativo desconocimiento, entre los profesionales y la sociedad en general, de las características del síndrome de Asperger. Por todo ello, las familias y las propias personas con Asperger luchan por visibilizar su situación y necesidades.

Por lo tanto, el Asperger no es una enfermedad mental ni una discapacidad intelectual. De esta forma, no encaja en las categorías establecidas en la provisión de apoyos para las personas con discapacidad, limitando así muy a menudo el acceso a derechos fundamentales como:

• Derecho a un diagnóstico
• Reconocimiento oficial de su discapacidad y dependencia
• Inclusión laboral en el ámbito público y privado
• Acceso a medidas de apoyo en el ámbito educativo, entre otros

El síndrome de Asperger es una discapacidad fundamentalmente social, puesto que es en este ámbito donde se generan las barreras que provocan que, personas inteligentes y capaces de desarrollar un empleo, se presentan índices de desocupación superiores al 85% al llegar a la vida adulta. Además, en la mayoría de los casos, escasas perspectivas de alcanzar la independencia de nuestras familias.

El término «espectro autista» hace referencia a una amplia variedad de trastornos del desarrollo.

Estos trastornos pueden aparecer en diferentes combinaciones y con distintos niveles de gravedad: si bien dos niños con el mismo diagnóstico compartirán ciertos patrones de conducta, pueden tener una gran variedad de habilidades y aptitudes. Como consecuencia, se suelen utilizar expresiones de tipo general, como «bajo funcionamiento», «alto funcionamiento», «tendencias autistas» o «trastorno generalizado del desarrollo», para describir a los niños cuyos comportamientos se encuentran dentro del espectro autista.

En general, se considera que los niños que tienen síndrome de Asperger se encuentran en el extremo de «alto funcionamiento» del espectro autista.

Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome de Asperger. La incidencia parece estar incrementándose, pero esto podría deberse a que ahora los casos más leves se detectan con mayor frecuencia.

Si bien el síndrome de Asperger ya no se considera un diagnóstico en sí mismo, muchos padres y personas de la comunidad médica continúan usando este término.

El trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944, describió por primera vez un conjunto de patrones de comportamiento presentes en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino. Asperger observó que si bien estos niños tenían una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, presentaban serios problemas en las aptitudes sociales, no podían comunicarse bien con otras personas y tenían problemas de coordinación.

Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de Estados Unidos, es posible que el síndrome de Asperger aparezca más tarde que el autismo típico o, al menos, se lo detecta más tarde. A muchos niños se los diagnostica después de los 3 años y la mayoría de ellos recibe el diagnóstico entre los 5 y los 9 años de edad.

El síndrome de Asperger se caracteriza por la dificultad para la interacción social, las obsesiones, los patrones del habla extraños, pocas expresiones faciales y otras peculiaridades.

Con frecuencia, los niños que padecen el síndrome de Asperger tienen dificultad para comprender el lenguaje corporal de otras personas. Tal vez se embarquen en rutinas obsesivas y muestren una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo, es posible que les moleste una luz que ninguna otra persona nota. tal vez se cubran los oídos para evitar sonidos del ambiente; o quizás prefieran usar ropa hecha exclusivamente de un tejido determinado).

En general, los niños y los adolescentes con síndrome de Asperger pueden desempeñarse normalmente en la vida diaria, pero tienen una tendencia a la inmadurez social, se relacionan mejor con los adultos que con sus pares y tal vez los demás los consideren raros o excéntricos.

Otras características del síndrome de Asperger pueden incluir retrasos en la motricidad, torpeza, intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen dificultad para demostrar empatía hacia los demás y continúan teniendo dificultades en las interacciones sociales.

Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y suele durar toda la vida. Sin embargo, los síntomas pueden aumentar o disminuir con el transcurso del tiempo y los servicios de intervención precoz pueden ser de gran ayuda.

Como los signos del síndrome de Asperger pueden asemejarse a los de otros problemas del comportamiento, lo más conveniente es que un médico u otro profesional de la salud evalúe los síntomas de su hijo.

A muchos niños se les diagnostica trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD) antes de recibir el diagnóstico de síndrome de Asperger.

Los niños con síndrome de Asperger podrían tener los siguientes signos y síntomas:

• interacciones sociales mínimas o inadecuadas
• conversaciones que casi siempre tratan sobre sí mismos en lugar de los demás
• lenguaje «cifrado», «robótico» o repetitivo
• falta de «sentido común»
• problemas para leer, escribir y para la matemática
• obsesiones con temas complejos, como ciertos patrones visuales o musicales
• capacidades cognitivas no verbales normales o por debajo de la media, aunque sus capacidades cognitivas verbales suelen ser normales o superiores a la media
• movimientos extraños
• comportamientos y gestos extraños

Es importante destacar que, a diferencia de los niños con autismo, quienes padecen síndrome de Asperger tal vez no presenten ningún retraso en el desarrollo del lenguaje; suelen tener buenas aptitudes gramaticales y un vocabulario avanzado a edades tempranas. Sin embargo, muchos de ellos presentan un trastorno del lenguaje (por ejemplo, un niño podría ser sumamente literal y tener problemas para usar el lenguaje en contextos sociales).

Con frecuencia, no existen retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo. Los niños con síndrome de Asperger tal vez tengan problemas para prestar atención y organizarse, o tengan aptitudes bien desarrolladas en algunas áreas y deficientes en otras, pero suelen tener una inteligencia media o superior a la media.

Los investigadores y los expertos en salud mental continúan investigando las causas del autismo y el síndrome de Asperger. Se cree que las anomalías en el cerebro son una posible causa del síndrome de Asperger porque, por medio de técnicas de diagnóstico por imágenes, se han detectado diferencias estructurales y funcionales.

La genética tal vez tenga alguna relación en el síndrome de Asperger y las investigaciones indican que algunos casos pueden estar asociados con otros problemas de salud mental, como la depresión y el trastorno bipolar.

El síndrome de Asperger no se debe a carencias emocionales ni es causado por el tipo de crianza de un niño. Dado que algunos de los comportamientos de las personas con síndrome de Asperger pueden parecer intencionalmente groseros, muchas personas asumen erróneamente que este síndrome es el resultado de una mala educación por parte de los padres; pero esto es absolutamente falso. Se trata de un trastorno neurobiológico cuyas causas aún no se terminan de comprender.

En la actualidad, no existe una cura para este trastorno; los niños con síndrome de Asperger también lo sufrirán cuando sean adultos. Pero muchos de ellos llevan vidas plenas y felices, y sus probabilidades de hacerlo son mejores si cuentan con los recursos, el apoyo y la educación adecuados.

El síndrome de Asperger puede ser muy difícil de diagnosticar. Los niños con síndrome de Asperger se desempeñan normalmente en la mayoría de los aspectos de su vida; por lo tanto, resulta común atribuir sus comportamientos extraños al hecho de que simplemente son «diferentes».

Los expertos afirman que, tanto en el aspecto educativo como en el social, es muy importante una intervención precoz, mientras el cerebro del niño con síndrome de Asperger aún se está desarrollando.

Si su hijo muestra algunos de los síntomas y los comportamientos típicos del síndrome de Asperger, es fundamental que busque ayuda de su médico. Su médico podrá derivarlo a un profesional de salud mental o a otro especialista para que realice una evaluación más exhaustiva.

El especialista hará una minuciosa evaluación «psicosocial» de su hijo. Esto incluye un historial detallado del momento en el que se notaron los síntomas por primera vez, el desarrollo de la motricidad y el lenguaje, así como otros aspectos de la personalidad y el comportamiento del niño (actividades favoritas, hábitos inusuales, preocupaciones, etc.).

Se pondrá especial énfasis en el desarrollo social, lo cual incluye problemas pasados y presentes de interacción social y desarrollo de amistades. En general, se realiza una evaluación psicológica de las habilidades de comunicación para identificar las áreas con dificultades.

Los comportamientos y los problemas del síndrome de Asperger pueden diferir notablemente de un niño a otro; por lo tanto, no existe un tratamiento «típico». Pero, según cuáles sean sus puntos fuertes y débiles (o sus antecedentes de desarrollo), los niños se pueden beneficiar con lo siguiente:

• información y entrenamiento para los padres
• intervenciones educativas especializadas
• entrenamiento en habilidades sociales
• terapia del lenguaje
• en el caso de niños pequeños, entrenamiento en integración sensorial. Esto suele incluir terapia ocupacional, en la cual los niños pierden la sensibilidad a los estímulos a los cuales son excesivamente sensibles.
• en el caso de niños más grandes, psicoterapia o terapia cognitivo-conductual
• medicamentos

Son muchas las personas que pueden ayudar a su hijo; por eso es importante que haga participar a quienes están a cargo de su cuidado. Por ejemplo, cada profesional de la salud que cuida de su hijo debe saber lo que están haciendo otros profesionales. Y los maestros, las niñeras, otros integrantes de la familia, los amigos cercanos y cualquier otra persona que cuide a su hijo deben tomar parte en esta tarea.

Es fundamental obtener ayuda lo antes posible y encontrar el programa adecuado. Los niños con síndrome de Asperger pueden beneficiarse mucho con el tratamiento y la educación adecuados.

El síndrome de Asperger presenta desafíos tanto para los niños como para sus padres, pero usted puede ayudar a su hijo a adaptarse y ofrecerle apoyo de muchas maneras:

• Busque programas de educación o entrenamiento para padres. Usted es el primer maestro de su hijo y continuará siendo la persona más importante para apoyar su desarrollo.
• Enséñele a su hijo habilidades de autoayuda. Esto ayuda a los niños a alcanzar la mayor independencia.
• Como no siempre es evidente que un niño tiene síndrome de Asperger, explíqueles a las personas que su hijo tiene necesidades especiales. Como padre, tal vez tenga que transformarse en educador cuando trate con los maestros, el personal médico y otras personas encargadas de cuidar a su hijo.
• Busque un programa de tratamiento o de intervención específico para los problemas o las áreas en las que su hijo presenta más «deficiencias». La Sociedad Americana de Autismo (ASA, por sus siglas en inglés) recomienda hablar con el director del programa para asegurarse de que pueda satisfacer las necesidades de su hijo.
• Escoja programas o tratamientos especiales que se centren en objetivos de largo plazo y sean adecuados para el nivel de desarrollo de su hijo.
• Recuerde que su hijo forma parte de una familia y que sus necesidades se deben equilibrar con las de los demás integrantes de la familia.
• Obtenga apoyo para usted  y otros miembros de la familia. No puede ayudar a su hijo si no satisface sus propias necesidades emocionales y físicas. Es posible que en su comunidad haya grupos de apoyo en el hospital local o el centro de salud mental. Los servicios y otros programas auspiciados por el gobierno varían de un estado a otro.

Los centros dedicados a satisfacer las necesidades de los niños con síndrome de Asperger no son muchos. Algunos niños asisten a escuelas comunes en las que sus avances dependen del apoyo y el estímulo de los padres, las personas que los cuidan, los maestros y los compañeros de clase. Otros van a escuelas especiales para niños con autismo o trastornos del aprendizaje.

Muchas personas con síndrome de Asperger se desempeñan bien la mayoría de los aspectos de su vida; por lo tanto, la afección no tiene por qué impedir que su hijo tenga éxito a nivel social y académico.

Tal vez se sienta abrumado y desalentado si a su hijo le diagnostican síndrome de Asperger. Recuerde que el equipo de tratamiento puede ofrecerle un gran apoyo y aliento a su hijo y a su familia.