Día de la Concientización del Síndrome de Tourette.

Como muchas fechas conmemorativas relacionadas a la salud, el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette sirve para visibilizar este raro trastorno neuropsiquiátrico del desarrollo que suele dar inicio antes de los 21 años, ya sea en la infancia o adolescencia.

Sus causas siguen siendo desconocidas, pero sus síntomas quedan a la vista, muchas veces, interfiriendo con el aspecto social de los afectados, sus tareas cotidianas y el desempeño escolar.

Este padecimiento lleva el nombre del neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, quien logró distinguir muchos de los síntomas, además de determinar que es una enfermedad degenerativa e incurable.

Pero el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette se celebra el 7 de junio en honor a la doctora Mary Robertson, neuropsiquiatra dedicada al estudio de este trastorno y autora de más de cien artículos científicos sobre el tema (la profesional con más “papers” en el campo).

El síndrome de Tourette es una afección del sistema nervioso (el cerebro y los nervios) que hace que las personas produzcan movimientos y sonidos repetidos (también conocidos como tics motores y vocales), que no pueden controlar.

Los síntomas usualmente comienzan durante la niñez, pueden variar entre leves y graves, y pueden cambiar con el tiempo.

El síndrome de Tourette puede causar problemas para el bienestar físico, mental y emocional de los niños.

La educación puede ayudar a reducir las creencias negativas sobre el síndrome de Tourette, mejorar el acceso a la atención médica, asegurar un diagnóstico oportuno y, en definitiva, ayudar a los niños que tienen este síndrome a llevar vidas saludables y productivas.

#1 Las personas con el síndrome de Tourette no siempre emiten obscenidades de manera involuntaria.

Probablemente la creencia errónea más común sobre el síndrome de Tourette, vista con frecuencia en la televisión o el cine, es que las personas con esta afección emiten obscenidades o palabras vulgares de manera involuntaria. La realidad es que la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no usa lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada. Conocido como coprolalia, esto afecta solamente a aproximadamente 1 de cada 10 personas con el síndrome de Tourette. La coprolalia es un tic complejo, difícil de controlar o suprimir, y las personas que lo tienen con frecuencia se sienten avergonzadas.

#2 El hecho de presentar un tic no significa que usted tenga el síndrome de Tourette.

Los tics, como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos motores (tics motores), son parte del síndrome de Tourette, pero no se trata solo de eso. Tener un tic es complicado. Las personas pueden tener tics que van de simples y temporales que duran unas pocas semanas o unos pocos meses, hasta muchos tics complejos y de larga duración. Los tics también pueden variar de leves y menos notorios a graves y  discapacitantes. Tener el síndrome de Tourette significa que las personas presentan por lo menos dos tics motores diferentes y por lo menos un tic vocal, y que han tenido los tics por más de un año.

#3 Las personas con el síndrome de Tourette no pueden controlar sus tics (movimientos o sonidos) aunque quieran hacerlo. 

Tener un tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales del síndrome de Tourette son involuntarios, lo cual significa que las personas no los hacen a propósito. Aunque la causa exacta de los tics todavía no se conoce, muchas personas comparan la sensación de tener un tic con tener picazón o tener que estornudar. Se puede tratar de detener la sensación, pero finalmente es probable que las personas se rasquen o estornuden y se sientan un poco mejor hasta que vuelva el deseo. Cuando las personas tratan de controlar sus tics, esto les causa estrés y el tic podría empeorar.

#4 Las personas con el síndrome de Tourette con frecuencia llevan vidas prósperas y plenas.

Es cierto que algunas personas con el síndrome de Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas. Pero también es cierto que muchas personas con este síndrome tienen mucho éxito. Con frecuencia se trata de personas que quieren alcanzar grandes logros y encuentran que sus tics se pueden volver menos graves o desaparecer cuando están concentrados en una tarea. Muchas personas también presentan menos tics a medida que crecen. Hay personas con el síndrome de Tourette que tienen éxito en todas las áreas de la vida y que trabajan en muchos campos, incluidos los deportes, las artes, la medicina y otras profesiones.

#5 Los CDC colaboran con los investigadores y la comunidad de personas con el síndrome de Tourette para mejorar la vida de quienes tienen esta afección y la de sus familias.

Los CDC están trabajando con los investigadores para ampliar sus conocimientos sobre el síndrome de Tourette, cómo afecta la vida de las personas y cómo se puede fomentar los esfuerzos de salud pública para mejorar la vida y la salud de las personas que tienen el síndrome.