Mauro Stefanizzi, Asociación de Electrodependientes, en Comunas un Desafío.

Hay una ley que pudimos lograr de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED) en el año 2017 que lo que viene a establecer es la gratuidad del servicio y la posibilidad de tener una fuente alternativa de energía para estas personas que necesitan tener energía para vivir, porque están conectados a equipos que son de electromedicina como un respirador, un concentrador de oxígeno y demás; esa ley también creó el Registro Nacional de Electrodependientes que es el primer paso que debe hacer una persona como para tener los derechos contenidos en esa ley, digamos es la puerta de entrada; ese registro que creó la ley se tiene que renovar cada dos años, bueno ahora hay muchas personas que están renovando su condición de electrodependiente ante el Ministerio de Salud, y los está rechazando y por otro lado hay solicitudes nuevas que se iniciaron en diciembre, enero pasaron ya 6/7 meses y todavía no tienen ninguna respuesta por lo cual son personas que están empezando a recibir por un lado amenazas de las empresas que le van a quitar la fuente alternativa de energía porque no están más en el registro y por otro lado facturas de luz que no pueden abonar.»

«Nosotros estamos trabajando dos cuestiones, por un lado con un grupo de abogados coordinados por Victoria Donda estamos presentando recursos de amparo y por otro lado estamos trabajando junto a Daniel Arroyo, Carlos Castagneto y diputados también de la Unión Cívica Radical un proyecto de ley para evitar que esto pase, porque cual es el argumento que pone el Ministerio de Salud en el informe médico que <esas personas no están las 24 horas conectadas>, que no depende la vida, digamos si se corta la luz no te morís instantáneamente puede haber un deterioro en la salud pero no hay una muerte instantánea, la realidad es que eso es una mala interpretación de la ley original, porque la ley habla de electrodependiente por cuestiones de vida y de salud y en ningún momento dice que debes estar conectado las 24 horas.

Hay personas que usan el respirador para dormir, hay personas que usan bombas de alimentación, bueno este proyecto de ley modifica la ley original (27351) y deja en claro para que ningún gobierno mal intencionado por una lectura parcial de la ley pueda rechazar;  deja en claro que son electrodependientes aquellos que están conectados de manera permanente o de manera intermitente a un equipo de electromedicina.»

«A nivel país actualmente hay alrededor de 10.700 personas, (en diciembre había 13.000 personas) por lo cual ya ves que te marca como el registro se va ajustando en un 13 o 14% que tiene que ver con estas dos variables que yo mencioné anteriormente, que son las personas que están inscriptas y que son aceptadas por el Ministerio;  nosotros creemos que hay muchas personas más pero la ley lamentablemente bajo ningún gobierno tuvo campaña de difusión ni concientización pero actualmente el número oficial es aproximadamente de 10.700 personas lo cual obviamente estamos hablando de un número alto.»

«Hay que seguir peleándola, luchándola, que si nosotros tenemos derechos hoy y las personas con discapacidad tienen derechos es porque hubo otra generación, otras familias que lucharon para que así sea, nosotros luchamos mucho en el año 2015, 2016 y 2017 para la sanción de la ley, por un lado que hay que lucharla, que la lucha es colectiva más allá que nos quieran individualizar, que nos contacten, que nos busquen, que nos tenemos que juntar, unir; y el que no tenga un familiar electrodependiente también nos puede buscar, nos puede apoyar, nos puede compartir, ayudarnos con la difusión, necesitamos del acompañamiento de todos; en ese sentido nos pueden buscar a través de las redes sociales como: Asociación Argentina de Electrodependientes.»

«Hace poco estuvimos en la comisión de discapacidad, una comisión informativa, nosotros estamos pidiendo que se trate en comisión en conjunto junto a energía, junto a presupuesto, así que por un lado estamos esperando a ver si se puede lograr esa comisión o bien si se trata en la Comisión de Discapacidad para también estar acompañando y nosotros como asociación obviamente tenemos muchísimas actividades, seguiremos a cabo con ellas, en Lomas de Zamora, en Lanús, en Almirante Brown.

Justamente hoy tuvimos lo que nosotros denominamos grupo de apoyo y aprendizaje coordinado por un psicólogo social, acabamos de terminar con un curso de electricidad básica para electrodependientes, ahí en las redes sociales también se van a poder enterar de todas las acciones, las charlas que venimos dando y todo lo que vamos haciendo con el objetivo de difundir, concientizar y de proteger los derechos de aquellos que necesitan la energía para poder vivir.»