Media Sanción de la Ley de Oncopediatría.

Por unanimidad (226 votos positivos), pasadas las 2 de la madrugada de este miércoles, la Cámara de Diputados dio media sanción a la ley de Oncopediatría, reclamada por padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer, que contempla una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

La iniciativa, que ahora deberá ser tratada en el Senado, fue producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques, como Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social).

El tratamiento del proyecto comenzó casi a la medianoche, luego de la votación de la Ley de Etiquetado Frontal de Alimentos. Desde los palcos siguieron con atención el debate padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, quienes se organizaron a nivel nacional y transmitieron a los legisladores las necesidades que debían ser contempladas en la ley.

«La  Argentina tiene 1.500 casos de cáncer infantil por año, que en general son leucemias, pero también hay de sistema nervioso central, tumores sólidos, generan una patología que no solo involucra el sufrimiento, el dolor y fallecimiento, sino también un trastorno a las familias que atraviesan la enfermedad de los hijos, ya que muchos pacientes deben viajar por el nivel de complejidad que necesitan.

Es un proyecto que incentiva el registro y control de los pacientes en todo el país y garantiza la asistencia en promoción, rehabilitación, tratamiento y recuperación en pacientes menores de edad con esas patologías. También propone una credencial para que a través de ANSeS se dé un subsidio de forma transitoria y genera ventajas a las familias como transporte gratis, posibilidad de que a través de las jurisdicciones coordinen la atención de las patologías, que los padres tengan licencia en el trabajo. Es un proyecto que viene a sumar derechos” fueron las palabras del presidente de la Comisión de Salud, Pablo Yedlin (FdT – Tucumán).

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

Fuente: El Parlamentario.