Día Mundial de la Epilepsia.

El día 9 de Febrero, ha sido instaurado como el Día Internacional de la Epilepsia.

Los esfuerzos para lograr este acuerdo a nivel mundial, han sido hechos por ILAE (International League Against Epilepsy) e IBE (International Bureau against Epilepsy), coordinando las instituciones de cada uno de los países de nuestro continente que pertenecen a ambas organizaciones, con el resto del mundo”, expresó el Presidente de la Comisión para Latinoamérica del ILAE.

Reiteró que el objetivo de celebrar este día es sacar la epilepsia de la sombras, a través de la desmitificación de prejuicios y estigmas sobre las epilepsias, de la educación a la población, de brindar mejor calidad de vida a las personas con epilepsia y su entorno, de estimular la investigación y de lograr una legislación acorde con las necesidades de la gente con epilepsia.

Entre 130 países que constituyen la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) se acordó recordar los derechos humanos y civiles a que tiene derecho la persona con epilepsia y sus familias. Es necesario acabar la discriminación y estigmatización.

La OMS suministra la siguiente información para este día:

La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todos los países y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Las convulsiones son episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres. Esos episodios se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.  Una sola convulsión no significa epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre una convulsión a lo largo de su vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas.

Signos y síntomas

Las características de los ataques son variables y dependen de la zona del cerebro en la que empieza el trastorno, así como de su propagación. Pueden producirse síntomas transitorios, como ausencias o pérdidas de conocimiento, y trastornos del movimiento, de los sentidos (en particular la visión, la audición y el gusto), del humor o de la función mental. Las personas con convulsiones tienden a padecer más problemas físicos, tales como fracturas y hematomas, y mayores tasas de otras enfermedades o problemas psicosociales y de trastornos tales como la ansiedad o la depresión.

Frecuencia de la enfermedad

La proporción estimada de la población general con epilepsia activa (es decir, ataques continuos o necesidad de tratamiento) en algún momento oscila entre 4 y 10 por 1000. Sin embargo, algunos estudios realizados en países en desarrollo indican que esa proporción es de 6 a 10 por 1000. En el mundo ha aproximadamente 50 millones de pacientes con epilepsia. En los países desarrollados, los nuevos casos aparecidos en la población general oscilan entre 40 y 70 por 100 000. En los países en desarrollo, la cifra suele acercarse al doble debido al mayor riesgo de sufrir afecciones que pueden producir daño cerebral permanente. Cerca del 80% de los casos mundiales de epilepsia se registran en regiones en desarrollo. El riesgo de muerte prematura en personas con epilepsia es dos a tres veces mayor que en la población general.

Causas

El tipo más frecuente (6 de cada 10 casos) es la epilepsia idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable. En muchos casos hay alteraciones genéticas subyacentes. La epilepsia con causas conocidas se denomina epilepsia secundaria o sintomática. Dichas causas pueden consistir en:

• daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer);
• malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas;
• traumatismos craneoencefálicos graves;
• accidentes vasculares cerebrales, que privan al cerebro de oxígeno;
• infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis o la neurocisticercosis;
• algunos síndromes genéticos;
• los tumores cerebrales.

Tratamiento

Estudios recientes en los países desarrollados y en desarrollo han revelado que hasta un 70% de los niños y adultos diagnosticados recientemente de epilepsia pueden tratarse con éxito (es decir, tener sus convulsiones completamente controladas) con fármacos anticonvulsionantes. Al cabo de 2 a 5 años de tratamiento exitoso, esos fármacos se pueden retirar en aproximadamente un  0% de los niños y un 60% de los adultos sin que se produzcan recidivas.

• En los países en desarrollo, tres cuartas partes de los pacientes con epilepsia pueden no recibir el tratamiento que necesitan.
• En África no reciben tratamiento aproximadamente 9 de cada 10 casos.
• En muchos países de ingresos bajos y medios hay una escasa disponibilidad de anticonvulsionantes, que por otra parte no son asequibles, lo cual puede constituir un obstáculo al acceso al tratamiento. En un estudio reciente se observó que la disponibilidad media de antiepilépticos genéricos en el sector público es inferior al 50%.
• En los pacientes que responden mal al tratamiento farmacológico puede resultar útil el tratamiento quirúrgico.

Prevención

• La prevención de los traumatismos craneales es la forma más eficaz de evitar la epilepsia postraumática.
• La atención perinatal adecuada puede reducir los nuevos casos de epilepsia causados por lesiones durante el parto.
• El uso de fármacos y de otros métodos para bajar la fiebre en los niños puede reducir la posibilidad de que posteriormente sufran convulsiones.
• Las infecciones del sistema nervioso central son causas frecuentes de epilepsia en las zonas tropicales, donde se concentran muchos de los países en desarrollo. La eliminación de los parásitos en esos entornos y la educación sobre cómo evitar las infecciones pueden ser formas eficaces de reducir la epilepsia en el mundo, por ejemplo debido a la neurocisticercosis.

Repercusiones sociales y económicas

La epilepsia representa un 0,5 por ciento de la carga mundial de morbilidad, una medida basada en el tiempo que combina los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura con el tiempo vivido en situaciones en las que la salud no es plena.  La epilepsia tiene importantes repercusiones económicas por la atención sanitaria que requiere y las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que ocasiona.  En un estudio realizado en la India se calculó que el costo total por cada caso de epilepsia era de US$ 344 al año (un 88% del ingreso medio per cápita) y que el costo total de los cinco millones de casos que habría en ese país sería equivalente al 0,5% del producto nacional bruto. Aunque los efectos sociales pueden variar según el país, la discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Los pacientes con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. La estigmatización de la enfermedad puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y se vean identificados con la enfermedad.

Derechos humanos

Entre otras limitaciones, las personas con epilepsia ven reducido su acceso a los seguros de vida y de enfermedad, y tienen dificultades para obtener el permiso de conducir u ocupar determinados puestos de trabajo. En muchos países la legislación refleja siglos de desconocimiento sobre la epilepsia. Por ejemplo:

• En la China y la India, la epilepsia es considerada a menudo como motivo para prohibir o anular el casamiento.
• En el Reino Unido, la ley que prohibía a los epilépticos casarse no se derogó hasta 1970.
• En los Estados Unidos, hasta los años setenta a las personas con ataques se les podía negar el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y otros edificios públicos.

La legislación basada en normas internacionalmente aceptadas de derechos humanos puede evitar la discriminación y la violación de los derechos, mejorar el acceso a los servicios de salud y aumentar la calidad de vida.

La respuesta de la OMS

La OMS y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial bajo el lema Salir de la sombra, cuyos objetivos son proporcionar mejor información y mayor sensibilización sobre la epilepsia, y reforzar los esfuerzos públicos y privados por mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad.  En muchos países hay en marcha proyectos para reducir la brecha terapéutica y la morbilidad de los pacientes con epilepsia, educar y capacitar a los profesionales sanitarios, acabar con la estigmatización, identificar las posibilidades de prevención y elaborar modelos que integren la lucha contra la epilepsia en los sistemas de salud locales. Un proyecto llevado a cabo en China redujo la brecha terapéutica en un 13% y mejoró el acceso de los pacientes con epilepsia a la atención sanitaria.