Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa

El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente.

Con la celebración de este día se pretende recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.

Se trata de un trastorno genético que se caracteriza por la formación de tumores benignos localizados en la piel, riñón, cerebro, corazón, ojos pulmones, entre otros órganos.

La enfermedad, que afecta a uno de cada 10.000 personas, se convierte en un peligro a raíz de la ubicación de los tumores y de su posible crecimiento.

Generalmente, las personas que lo sufren suelen manifestar epilepsia, autismo, problemas de comportamiento, insuficiencia cardíaca, problemas respiratorios, insuficiencia renal, y en algunos casos la necesidad de un trasplante.

El diagnóstico es variado: se puede realizar con un examen físico para observar las distintas manchas en el cuerpo; aunque no tiene cura, existen tratamientos para cada caso, teniendo en cuenta aquellos leves o en casos muy graves donde hay riesgo de vida.

El complejo de esclerosis tuberosa es un trastorno genético sin curación que causa la formación de tumores no cancerígenos en órganos vitales.

El CET puede diagnosticarse prenatalmente o muy poco después del nacimiento si se detectan rabdomiomas (un tipo de tumor cardíaco) durante las ecografías de rutina en el embarazo. Afecta a cualquier persona de manera única, incluso a gemelos idénticos.

Los angiofibromas faciales, generalmente, aparecen a los cinco años (a veces se confunden primero con el acné) y afectan aproximadamente al 90% de las personas con complejo de esclerosis tuberosa.

El complejo de esclerosis tuberosa afecta a cada individuo de manera diferente; algunos pueden tener síntomas leves, mientras que otros se ven afectados severamente. Los síntomas del CET, a menudo, varían a lo largo de la vida de una persona. Alguien que tiene pocos síntomas en la edad infantil, pero puede tener problemas graves en la salud más adelante.